今年的4月17日是第37个“世界血友病日”,宣传主题为“科学防治血友病,让生命不再脆弱”。这是一个属于全球血友病患者的特殊日子,也是一个呼吁全社会关注、理解和关爱血友病群体的重要时刻。
血友病,是一种由于凝血因子缺乏而导致的遗传性出血性疾病。患者如同“玻璃人”一般,需要时刻警惕,避免任何可能导致出血的伤害。轻微的碰撞,甚至是不经意的磕碰,都可能造成血友病患者的关节、肌肉、内脏等部位出血,同时伴有剧烈的疼痛和严重的后果。长期反复的出血,还会导致关节变形、肌肉萎缩,甚至残疾,给患者的身心健康和生活质量带来了巨大的影响。
血友病不仅仅是一个医学难题,更是一个社会问题。由于疾病本身的特殊性,血友病患者在求学、就业、婚姻等方面面临着诸多困难和挑战。目前,社会对血友病的认知度不高,一些误解和歧视依然存在,这无疑加重了患者及其家庭的心理负担。
尽管血友病目前无法根治,但随着医学技术的进步和社会文明的发展,血友病的诊疗水平不断提高,患者的生活质量也可以得到显著改善。凝血因子替代疗法的应用,可以有效预防和控制出血,减少并发症,让患者能够像正常人一样生活、学习和工作。
多年来,我院血液及风湿免疫科始终致力于血液系统疾病的规范化诊断和治疗,同时积极开展健康科普知识宣传工作,推广血液疾病“早诊断、早治疗”的健康理念,大力倡导市民养成健康生活方式。
在今年的“世界血友病日”来临之际,让我们共同携手,用爱和行动为血友病患者筑起生命的保护屏障,以关爱之光,照亮他们前行的道路,共同创造“平等、包容、美好”的未来。